Celles qui, tel celle-ci, paraissent porteuses d’un gene favorisant le cancer du coeur osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.

Seules face a la gravite des decisions a prendre

Elles veulent temoigner. Raconter votre qu’elles ont vecu. Le drame des deuils a repetition, generation apres generation. J’ai terreur du cancer, d’etre J’ai prochaine dans la liste, sans saisir une telle fatalite. Puis la decouverte, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur mere, que votre n’est gui?re une « malediction », un sort jete aux femmes d’la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du coeur et des ovaires. Elles veulent raconter Notre complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les dangers d’avoir un cancer, d’effectuer une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, Afin de leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se sont tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse penser « cette dernii?re s’est fait refaire les seins », alors qu’elles nos ont sacrifies pour sauver un peau. Elles veulent temoigner parce qu’une nouvelle femme a, enfin, fera tomber le tabou. Et quelle femme ! Angelina Jolie, icone en feminite, racontant posement au « New York Times » qu’elle a fait le « choix radical » d’une double mastectomie pour que ses bambins ne perdent jamais leur maman a cause du cancer comme elle a perdu la sienne, Marcheline, a 56 ans. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole d’une feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui a combattu le cancer du coeur pendant 5 ans avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, telegraph dating france tel l’actrice. Je voudrais tellement que votre que j’ai traverse serve a d’autres jeunes filles, qu’elles n’eprouvent gui?re le meme desarroi face a cette fatalite. » « il faudra dedramatiser ca des jeunes femmes ayant votre BRCA mutant, confie de le cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront Realiser le meilleur panel Afin de elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fera une mastectomie. »

La plupart des dames ignorent qu’elles ont herite de votre predisposition genetique

On cause ici de cancers tres specifiques : seuls 5 a 10 % des cancers du coeur seront lies a une mutation genetique. Mais les risques seront vraiment eleves : les porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de risques de developper un cancer du coeur lors de un vie, et 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de risques d’avoir 1 cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la plupart d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 femmes ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, si on nos estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Les tests ne semblent accessibles que depuis une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais En plus outre femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes et de gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. On doit souvent tarder un troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, mere, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir ce qui se transmet.

« si c’est possible, on teste d’abord les individus ayant developpe la maladie Afin de tomber sur, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est un long boulot qui prend diverses mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Une fois la mutation identifiee, ce qui va nombre plus vite pour les autres membres d’la famille, puisqu’on sait votre que l’on cherche. Mais vous devez savoir que dans 85 % des cas on n’arrive gui?re a identifier la mutation, car on ne les connait gui?re toutes. On demeure aussi tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le telephone n’arrete pas de sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a quelques cancers dans leur famille, ont un doute et paraissent terrorisees a l’idee d’etre la prochaine sur la liste. Il y a cent onze consultations tel celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues des recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est un processus qui demande du temps ainsi que la reflexion, explique sa psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit des demandeuses. Car les implications medicales et psychologiques sont considerables. »

« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir »

La majeure partie de celles qui font le test cherchent d’abord a se tranquilliser, esperant se trouver du bon cote de la statistique : chacune a une (mal)chance dans deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe est souvent votre immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas toujours aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, desfois ancrees depuis un certain temps, cela impose de bien revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Pourquoi pas, si l’on reste intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa maman, on l’a forcement, lire qu’on y a echappe est en mesure de etre 1 choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial reellement fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs paraissent malades », explique le Pr Aude Michel, psychologue clinicienne, membre d’un MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque dans ce thi?me (2).